Edition of 27 March 2020

Le 11 septembre 2023, le gouvernement a publié une note d’information pour rappeler aux professionnels les avis positifs, adoptés par l’EMA et la HAS, à propos de l’utilisation de la forme pédiatrique du vaccin COMIRNATY (Pfizer-BioNTech) chez les enfants âgés de 6 mois à 4 ans. La HAS la recommande plus spécifiquement pour deux sous-populations pédiatriques, les maladies rares se rattachant à chacune d’entre elles… que ce soit directement (liste donnée de maladies rares, voire « cas par cas »), ou indirectement (enfants vivant dans l’entourage d’une personne immunodéprimée).

La présente sélection (globale, ou au sein d’un document ou d’une ressource donnée) ne relève pas d’un comité d’expert… son exhaustivité en termes de maladies rares n’est donc pas garantie (en outre, le symbole « * » renvoie à des notes de bas de page, non reproduites ici). Enfin, lorsque des extraits sont cités, la typologie « caractère gras », relève de nos choix éditoriaux. La typologie « caractère gras » relève de nos choix éditoriaux.

Pour les informations internationales, voir la rubrique ci-dessus.

Pour rappel :

• la veille francophone réalisée depuis le début de l’épidémie figure également dans l’édition spéciale.
• le site web Vaccination Info Serviceest une ressource complémentaire qui comporte un espace spécialement conçu pour les professionnels de santé, acteurs de la vaccination (médecins, pharmaciens, sages-femmes, infirmiers). Premier site institutionnel sur la vaccination destiné au grand public, il apporte des informations factuelles, pratiques et actualisées sur la vaccination et les maladies infectieuses concernées.

Le site web Vaccination Info Service est une ressource complémentaire (pour les questions les plus courantes) aux informations listées ci-après. En 2018, il s’est enrichi d’un espace spécialement conçu pour les professionnels de santé, acteurs de la vaccination (médecins, pharmaciens, sages-femmes, infirmiers). Premier site institutionnel sur la vaccination destiné au grand public, il apporte des informations factuelles, pratiques et actualisées sur la vaccination et les maladies infectieuses concernées.

Lette Info-Covid n°92 du 03/06/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Avis – recommandations

HAS

• 25 mai : Covid-19 : anticiper une vaccination périodique des plus fragiles
• 25 mai : Stratégie de vaccination contre la Covid-19 – Anticipation des scénarios possibles à l'automne 2022

 

 

Lette Info-Covid n°91 du 20/05/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Avis – Recommandations

HAS

• 19 mai : Réponse rapide MAJ - Traitement par Paxlovid® des patients à risque de forme grave de Covid-19
• 19 mai : MAJ - Prise en charge de premier recours des patients atteints de Covid-19

 

Lette Info-Covid n°90 du 06/05/2022

AUTRES INFORMATIONS

Ministère chargé de la santé

DGS urgent :

• 5 mai : Evolution du circuit de mise à disposition du PAXLOVID

 

Lette Info-Covid n°88 du 22/04/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

 Ministère chargé de la santé

Drees :

• 22 avril : Plus de la moitié des personnes de 40 ans ou plus ont reçu une dose de rappel depuis plus de trois mois, celle-ci reste efficace contre les formes sévères

 

Actualités :

• 26 avril : Les traitements contre le Covid-19

 

Avis - recommandations

HCSP :

• 19 avril : Utilisation d'Evusheld® en prophylaxie pré-exposition de Covid-19 

 

Informations professionnelles

CNAM/AMELI :

• 28 avril : Covid-19 : le point sur les traitements actuels

 

Lette Info-Covid n°88 du 15/04/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Ministère chargé de la santé

Drees :

• 15 avril : Près de huit personnes sur dix âgées de 40 ans ou plus ont reçu leur dose de rappel, celle-ci s'avère efficace contre les formes sévères

 

Lette Info-Covid n°87 du 08/04/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Ministère chargé de la santé

Outils :

• 8 avril : Au-delà de trois mois, la dose de rappel ne semble plus protéger contre les infections au Covid-19 chez les personnes de 40 ans ou plus, mais elle reste efficace contre les formes sévères et graves
• 6 avril : Fiche - Actualisation des mesures de protection dans les établissements et services accueillant des personnes âgées et des personnes en situation de handicap

 

Informations professionnelles

EPI-PHARE

• 8 avril : Myocardite et péricardite après la vaccination Covid-19

 

AUTRES INFORMATIONS

Ministère chargé de la santé

DGS urgent

• 6 avril : Ukraine - Appui du système de santé français
• annexe : Prise en charge sanitaire des personnes migrantes en provenance des zones de conflits recommandée par le HCSP
• annexe : Contenu du Rendez-vous Santé
• annexe : Passeport santé français/ukrainien - version à remplir
• annexe : Passeport santé français/ukrainien - version imprimable

 

Pour les professionnels

• 8 avril : Foire aux questions - Accompagnement des personnes âgées, des personnes handicapées et des majeurs vulnérables protégés et leurs tuteurs

 

Pour les particuliers

• 7 avril : Foire aux questions - handicap

 

Communiqués - dossiers de presse

• 4 avril : Actions pour garantir l'accès aux soins des personnes handicapées

 

Informations professionnelles

CNAM/AMELI :

• 7 avril : Ukraine : prise en charge des soins et des tests de dépistage au Covid-19

Coreb :

• 24 mars : Prise en charge et suivi du patient hospitalisé
• 24 mars : Prise en charge et suivi du patient en médecine de ville

 HAS :

• 7 avril : Réponse rapide - Repérage et prise en charge du syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique (PIMS) post-infectieux
• 6 avril : Réponse rapide - Prise en charge de premier recours des patients atteints de Covid-19 y compris repérage et recommandation de traitement des patients à risque de forme grave

 

Lette Info-Covid n°86 du 01/04/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Ministère chargé de la santé

Pour les professionnels :

• 30 mars : FAQ - Distribution des vaccins Covid-19 en médecine de ville

  Drees :

• 1er avril : Trois mois après la première dose de rappel du vaccin contre le Covid-19, son efficacité disparait contre les formes symptomatiques mais reste élevée contre les formes sévères chez les personnes de 40 ans ou plus

 

 

Avis – recommandations

 HAS :

• 28 mars : Avis sur un projet de décret et trois projets d'arrêté visant à faire évoluer les compétences des infirmiers et des pharmaciens d'officine en matière de vaccination

 Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale :

• 30 mars : Adaptation des recommandations de protection des personnes profondément immunodéprimées contre la Covid-19
• 30 mars : Vaccination des enfants et adolescents ayant développé un PIMS

 

Lette Info-Covid n°85 du 25/03/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Avis - recommandations

HAS :

• 18 mars : Communiqué de presse : Un second rappel réservé aux personnes les plus à risques
• 18 mars : Avis relatif à la place d'un deuxième rappel des vaccins contre la COVID-19 dans la stratégie vaccinale
• 18 mars: Communiqué de presse - Levée de la contre-indication à la primovaccination après un PIMS
• 18 mars : Avis relatif à la levée de la contre-indication de la primovaccination contre la Covid-19 en cas d'antécédent de syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique post-infection par le SARSCoV-2

 

AUTRES INFORMATIONS

Ministère chargé de la santé

Outils :

• 18 mars : Flyer : Je suis à risque de forme grave du Covid-19, âgé ou immunodéprimé : comment continuer à me protéger ?

 

Lette Info-Covid n°83 du 11/03/2022

AUTRES INFORMATIONS

Ministère chargé de la santé

Pour les professionnels :

• 10 mars : Filières de santé maladies rares, rapport d'activité 2020, avec focus Covid-19

 

Lettre n°82 du 04/03/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Ministère chargé de la santé

Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale:

• 02 mars : Renforcement de la vaccination des femmes enceintes
• 1^ermars : Place du nouveau vaccin Novavax et des candidats-vaccins Sanofi-Pasteur et Valneva dans les campagnes de vaccination actuelles​

DGS urgent :

• 02 mars : Mise à disposition du vaccin Nuvaxovid de Novavax 

 

Informations professionnelles

CNAM/AMELI:

• 04 mars : Arrivée du vaccin Novavax contre le Covid-19

 

Lettre Info-Covid, n°80 du 18/02/2022

INFORMATIONS VACCINATION CONTRE LA COVID-19

Avis – recommandations

Conseil d'Orientation de la Stratégie Vaccinale:

• 17 février : Stigmatisation des personnes non-vaccinées et des personnes sévèrement immunodéprimées dans le contexte de la vaccination anti-Covid-19
• 17 février : Avis relatif à l'élargissement des prescripteurs et effecteurs de la vaccination pédiatrique

Informations professionnelles

CNAM/AMELI:

• 18 février : Téléservice Vaccin Covid : comment le remplir selon la situation du patient ?
• 17 février : Les femmes enceintes à risque de développer une forme grave appelées à se faire vacciner

 

Ministère chargé de la santé

Pour les professionnels:

• 16 février : Fiche Pharmaciens : Traitement par Paxlovid en accès précoce - Prise en charge des patients COVID-19 ou avec symptômes évocateurs et délivrance du traitement
• 16 février : Fiche médecins : Traitement par Paxlovid en accès précoce - Prise en charge des patients COVID-19 ou avec symptômes évocateurs et délivrance du traitement
• 16 février : Les traitements antiviraux - Réponses à vos questions
• 14 février : Dans les établissements de santé : recommandations Covid-19 et prise en charge

 

AUTRES INFORMATIONS

Avis – recommandations

HAS:

17 février : Prise en charge de premier recours des patients atteints de Covid-19

 

Lettre n°78, du 04/02/2022,
comprend notamment quatre fiches DGS Urgent d’intérêt :

• 02 février : Dispensation de masques FFP2 en officine de pharmacie pour les personnes à risque de forme grave, en échec de vaccination et en capacité de le supporter,
• 29 janvier : Intégration de la dose de rappel dans l'obligation vaccinale des personnes travaillant dans les secteurs sanitaires et médico-social,
  • Annexe : Infographie récapitulative des évolutions de l'obligation vaccinale aux différentes échéances,
• 02 février : Mise à disposition l'antiviral du laboratoire Pfizer : Paxlovid®.

 

 

Lettre n°77 du 28/01/2022 :

Fiche « DGS urgent » : 

• 28 janvier : Vaccination contre la COVID-19 des personnes sévèrement immunodéprimées et de l'entourage des personnes à risque de formes graves de la maladie
• 21 janvier : Eligibilité au rappel vaccinal contre la COVID-19 des adolescents âgés de 12 à 17 ans. Extrait : « conformément à l’avis de la Haute autorité de santé* du 23 décembre 2021, les adolescents âgés de 12 à 17 ans immunodéprimés et porteurs de comorbidités sont éligibles à la dose de rappel, selon les mêmes modalités que les adultes, c’est-à-dire dès 3 mois après la dernière injection ou infection au Covid-19 si celle-ci est survenue après la vaccination. Les médecins spécialistes peuvent également, sur le fondement d’une appréciation du rapport bénéfice/risque individuel et au cas par cas, recommander la dose de rappel à tout adolescent vulnérable et à risque de forme grave de la Covid-19».

 

Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale :

• 24 janvier : Ouverture d'une 2ème dose de rappel vaccinal aux personnes sévèrement
  immunodéprimées
• 26 janvier : Le COSV considère que les données disponibles n'appellent pas actuellement à la mise en place d'un second rappel vaccinal (4ème dose)
  Extrait (avec coupe) : « Le COSV pourra faire évoluer sa position en fonction de la parution de nouvelles données scientifiques. […] Idéalement, la connaissance de l’existence de comorbidités serait également utile ».
• 26 janvier : Rappel vaccinal des adolescents âgés de 12 à 17 ans
  Extrait : « A ce jour, le rappel n’est pas administré chez les adolescents de 12 à 17 ans, à l’exception des sujets immunodéprimés, avec une pathologie à haut risque ou une comorbidité́, tels que mentionnés dans le DGS Urgent n°2021-122 ».

 

 Informations professionnelles : Avis - recommandations

• HAS :
  • 21 janvier : Quel test faire ?

• 21 janvier : Communiqué de presse - Accès précoce accordé au Paxlovid® en traitement curatif

« La HAS a élaboré des Réponses rapides pour accompagner auprès des médecins de ville l’arrivée des premières doses de Paxlovid®
Le Paxlovid® est le premier traitement de la Covid-19 qui sera accessible en ville et pourra être prescrit par les médecins généralistes. Afin de les accompagner, notamment lors de l’arrivée des premières doses qui sont en nombre limité, la HAS publie de nouvelles Réponses rapides. Elle rappelle à cette occasion la liste des personnes concernées en premier lieu par ce traitement.     
Si les patients ne présentent pas de contre-indication, la HAS recommande de prescrire Paxlovid® pour les patients adultes à risque de forme grave de Covid-19, c’est-à-dire : quel que soit leur l’âge et leur statut vaccinal, les patients adultes sévèrement immunodéprimés ou présentant une pathologie à très haut risque de forme grave (en particulier cancers en cours de traitement, polypathologies, trisomie 21 ou certaines maladies rares […] »

• 21 janvier : Réponse rapide - Traitement par antiviral des patients à risque de forme grave de la Covid-19
• 21 janvier : Décision d'accès précoce - PAXLOVID (PF-07321332/ritonavir)

 

• CNAM/AMELI
  • 28 janvier : Qui peut se faire vacciner, quand et comment ?
    - Quels sont les enfants présentant un risque de développer une forme grave de Covid-19 ?
    - Les enfants 5 à 11 ans vivant dans l’entourage d’une personne immunodéprimée ?

 

• Ci-dessous, deux informations concernant des effets secondaires de la vaccination. En eux-mêmes, ces symptômes sont connus pour être des maladies rares.

 

• Santé Publique France, dans son Bulletin épidémiologique (27 janvier 2022), relève une nette augmentation du nombre de cas de PIMS (syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique ; acronyme anglosaxon : MIS-C), surtout au cours de ces trois premières semaines de 2022. Entre le 2 mars 2020 et le 23 janvier 2022, 91% des cas (n=849) étaient liés à la Covid-19.

 

• ANSM, Mise à jour sur le risque très rare de myélite transverse avec les vaccins Vaxzevria et Janssen (13/10/2022).
  « L’information produit (RCP et notice patients) des vaccins Vaxzevria et Covid-19 Janssen va être prochainement mise à jour pour alerter les professionnels de santé et les personnes vaccinées sur le risque très rare de myélite transverse, considérée comme effet indésirable de ces vaccins.
  La myélite transverse est une maladie neurologique rare caractérisée par une inflammation d’un ou des deux côtés de la moelle épinière. Cette maladie peut être responsable d’une perte de la force musculaire dans les bras ou les jambes, de symptômes sensitifs (picotements, engourdissements, douleur ou perte de la sensation de douleur) ou encore d’incontinence urinaire ou fécale. Le PRAC a réévalué toutes les informations disponibles sur la myélite transverse avec ces deux vaccins et a conclu à une possible relation de causalité.
  A retenir :
  Les professionnels de santé doivent être vigilants aux signes et symptômes de myélite transverse, afin de poser un diagnostic précoce et de proposer des soins et un traitement adaptés. Les personnes vaccinées sont encouragées à consulter immédiatement un médecin si ces symptômes apparaissent suite à une vaccination par Vaxzevria ou le vaccin Covid-19 Janssen».

Dès le 2 octobre 2023, les personnes les plus fragiles (personnes âgées de plus de 65 ans ou présentant des facteurs de risques, et professionnels de santé) pourront bénéficier d’une vaccination contre la covid-19, contre le 17 octobre pour la population générale, ou la vaccination antigrippale. La vaccination contre la covid-19 reste gratuite pour tous (y compris en population générale).

Le 7 janvier 2022, le Ministère des Solidarité et de la Santé a mis à jour son article « Covid-19, autisme et TND » (initialement publié le 16 mars 2021).

These resources are issued by the French Rare Disease Networks and are in French.

FSMR

• Vidéo du webinaire « Vaccination anti-Covid et Maladies Rares » (organisé le 9 février 2022 par les 23 filière de santé maladies rare).
• Filières de santé maladies rares, rapport d'activité 2020, avec focus Covid-19

AnDDI-Rares

• Informations
• Newsletter COVID-19
• Newsletter COVID-19 4
• Newsletter COVID-19 5
• Newsletter COVID-19 6
• Fiche 'patient fragile'
• Deconfinement
• Indications de vaccination contre la COVID-19

 

BRAIN-TEAM

• COVID: Recommendations
• COVID19 et maladie de Huntington
• Covid et Sclérose en Plaques, NMO ou autres pathologies démyélinisantes 
• Recommandations de l’ARSEP et arbre décisionnel

 

CARDIOGEN

• Information et recommandations
• Recommandations pour les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires ou rares vis-à-vis du COVID-19
• Recommandations - déconfinement
• Deconfinement et les enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires ou rares

 

 

DEFISCIENCE

• Ensemble d’informations, de recommandations, et d’outils
• Communiqué DEFISCIENCE COVID-19
• Conseils sur les syndromes et pathologies relevant de la filière
• Déconfinement

 

FAI²R

• Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 (28/06/2022)
• Recommandations pour les enfants atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI), de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 (10/01/2022)

 

• Vidéos « Rappel du vaccin COVID-19 automne 2023 » (19/10/2023).
• Vidéo « COVID19 : Rappel du vaccin cet automne : Pour qui ? Pourquoi ? Avec quel vaccin ? » (25/11/2022).
• Vidéo « COVID : 2° rappel pour qui pourquoi, que faire en l'absence d’anticorps avec schéma vaccinal complet » (03/05/2022).
• Vidéo « Rhumatismes Inflammatoires Chroniques », vidéo du webinaire de la filière « Résultats des études sur l’efficacité de la vaccination contre la COVID-19 dans le cadre des RIC (Rhumatismes inflammatoires chroniques) ».
  (14/01/2022)
• Vidéo "Questions-réponses sur la vaccination adulte COVID-19 et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires par le Pr Alain Fischer" (23/06/2021)
• 3 vidéos sur la vaccination : les deux premières traitent du contexte d’OMICRON, et de questions/réponses concernant les adultes, les enfants et les adolescents. La troisième est intitulée « Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet : que faire ? ». (14/01/21)

 

• Bien vivre le confinement pendant l'épidémie COVID-19.
• Recommendations in English
• Recommandations: Déconfinement
• Vivre le quotidien pendant l’épidémie COVID-19 : Comment bien utiliser son masque grand public ?
• Les patients sous immunosuppresseurs à l’heure du déconfinement
• Fiche de recommandations pour le déconfinement pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
• Un nouveau Flash info sur les troubles du sommeil en période COVID-19 est disponible

• Plaquenil et COVID-19 :Analyse critique d'articles par le Docteur Anna MOLTO 

 

FILFOIE

• COVID-19, quelles précautions prendre si vous avez une maladie rare du foie ?
• Vidéo COVID-19 et maladies rares du foie

 

FAVA-MULTI

• Information COVID-19
• Recommandations
• Recommandations vaccinales

 

FILNEMUS

• FAQ
• Recommandations sur les maladies neuromusculaires et la vaccination COVID-19
• Immunuosuppresseurs & Covid-19: recommandations vaccinales
• Enquête COVID et maladies neuromusculaires
• COVID et patients porteurs de maladies neuromusculaires

• Épidémie Covid-19 : les recommandations Filnemus pour les patients neuromusculaires

• Epidémie Covid-19 : les recommandations en pédiatrie

• L’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire
• L’auto rééducation à domicile chez les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire
• Recommandations pour le passage des patients NM en réanimation
• Organisation d'un Webinar : le COVID-19 et patients neuromusculaires
• Les recommandations de Filnemus dans la période du déconfinement
• Publications
• Recommandations de la filière (mise à jour le 15/12/2021)

 

FILSLAN

• Recommandations pour les personnes atteintes de SLA ou de maladies du neurone moteur
• VACCIN ANTI-COVID ET SLA

 

FIMARAD

• Recommandations pour les maladies dermatologiques rares

• PRÉCISIONS POUR LES PATIENTS SOUS ALPELISIB

• RECOMMANDATIONS POUR LES MALADIES BULLEUSES AUTO-IMMUNES

• RECOMMANDATIONS POUR LES ÉPIDERMOLYSES BULLEUSES HÉRÉDITAIRES
• Recommandations vaccination ET COVID19

 

 

FIMATHO

• Pour les patients porteurs d’une hernie de coupole diaphragmatique : recommandations du centre de référence Hernie de coupole diaphragmatique
• Informations pratiques pour les patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques

• Information : article sur le COVID-19 et les maladies digestives

• Recommandations pour les professionnels
• Recommandations pour les patients et leurs familles

 

FIRENDO

• Information de la SFE et l’Association surrénales

• Covid-19 et les pathologies rares de l'insulino-sensibilité et d'insulino-secrétion : recommandations du Centre de Référence (PRISIS)
• Covid-19 et le syndrome de Turner : l'association de patients "Turner et vous" vient de publier les recommandations du CRMR DEVGEN de Lille en infographie
• Covid-19 et consultation de contraception : recommandations du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens français (CNGOF)
• Covid-19 et confinement : recommandations aux parents du Centre de référence Maladies Rares de la croissance, Service de pédopsychiatrie à l'hôpital Robert Debré
• Covid-19 et l'insuffisance surrénale : recommandations du Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale en fiche-infographie
• Covid-19 et le syndrome de Cushing : actualité de la Société Française d'Endocrinologie
• Covid-19 et le traitement par hydrocortisone : recommandations du Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale en fiche-infographie
• Vaccination COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes
• FIRENDO : Priorisation vaccin COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : importance de la distinction « très haute priorité » et « priorité »

 

G2M

• Recommandations élaborées par les médecins de la filière des maladies métaboliques par rapport au COVID 19

• Coronavirus et maladies héréditaires du métabolisme

• Coronavirus et maladie de Gaucher

• RETOUR À L'ÉCOLE : LES RECOMMANDATIONS DE LA SOCIÉTÉ FRANCAISE DE PÉDIATRIE

• DECONFINEMENT : LES RECOMMANDATIONS DE LA FILIÈRE G2M, DE LA SFEIM ET DE LA SFEIM-A
• Vaccination des 5-11 ans (16/12/21)

 

MARIH

• Maladies rares Immuno-hématologiques et coronavirus
• MaRIH : Maladies rares immuno-hématologiques et vaccins Covid-19

 

 

MCGRE

• COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge

• Information COVID-19 et thalassémie

• Déficit en G6PD et hydroxychloroquine : communiqué de la filière

• Publications COVID-19 de la TIF

• Veille bibliographique COVID-19 et maladies du globule rouge

• Note d'information concernant la reprise scolaire,

• Déconfinement pour les personnes déficientes visuelles

• COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge

• COVID-19 : prise en charge des patients drépanocytaires – avis des experts

• Publication du 12 janvier 2022 : « Nouvelle étude Nationale de cas de COVID-19 de patients hospitalisés avec des formes graves et les femmes enceintes prouvés par PCR ou antigénique chez les patients drépanocytaires ».

• Actualisation du 10 janvier 2022 : « Veille bibliographique COVID-19 et maladies du globule rouge ». Les articles proposés sont classés par maladie, puis par date de mise en ligne ou de publication. Ces articles sont recensés à titre d’information et n’indiquent aucunement un cautionnement de leur contenu par la filière. La qualité et la pertinence de leur contenu et des conclusions restent à l’appréciation des lecteurs.

• Drépanocytose pédiatrique et vaccination (ressource pédagogique, 18/01/22).

 

MHémo

• Information générale
• Spécificités de la prise en charge hospitalière des patients COVID-19 atteints d’une pathologie hémorragique constitutionnelle ou acquise
• Impact sur les personnes vivant avec une Maladie Hémorragique Rare Hémophilies, maladies de Willebrand, pathologies plaquettaires, autres déficits rares de coagulation
• Communiqué commun MHEMO et Association française des hémophiles (AFH)

• COVID 19 : RÉSUMÉS D’ARTICLES SCIENTIFIQUES D’INTÉRÊT

• Communiqué sur la vaccination
• Communiqué sur la vaccination des personnes de 12-17 ans

 

Muco/CFTR

• Information générale
• Enquête mucoviscidose et coronavirus
• MUCONFIN: Etude sur l'impact du confinement sur les patients atteints de mucoviscidose
• Recommandations sur la vaccination anti-COVID19 pour les patients atteints de mucoviscidose

 

NeuroSphinx-GBS

• Information générale

• Coronavirus et soutien psychologique

• DECONFINEMENT LE 11 MAI: CE QU'IL FAUT RETENIR

 

ORKiD

• Information générale

• DÉCONFINEMENT : ENFANTS SUIVIS EN NÉPHROLOGIE PÉDIATRIQUE ET REPRISE SCOLAIRE

• Communiqué de la SNP : COVID/Vaccination rentrée 2021/2022

 

OSCAR

• Recommandations générales

• Recommandations générales adultes & enfants atteints d'hypophosphatasie (HPP)

• Recommandations générales adultes & enfants atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP)

• Recommandations générales adultes & enfants atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV)

• Recommandations adultes & enfants atteints d'Ostéogénèse Imparfaite (OI) 

• Recommandations adultes & enfants atteints de RVRH XLH

• Recommandations générales adultes & enfants atteints d'une maladie rare de l'os, du calcium ou du cartilage

 

RESPIFIL

• Recommandations COVID-19
• Recommandations des centres de référence pour les patients du réseau RespiFIL

• Recommandations sur les modalités du retour à l’école des enfants atteints d’une maladie respiratoire chronique

• Déconfinement : 11/05, recommandations OrphaLung pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares face à l’épidémie du Covid-19

• Recommandations et vaccination

• Replay audio + résumé de la session « Pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru d’infection ? » (13/01/22)

• Recommandations « Paxlovid + associations de médicaments » (08/02/22)

 

SENSGENE

• Information générale

• Dernières mises à jour concernant les informations liées au COVID-19, recommandations de médecins pour les patients atteints d’Uvéites, du Syndrome de Wolfram ou de Myasthénie auto-immune

• Recommandations déconfinement
• Déconfinement pour les personnes déficientes visuelles

 

TETECOU

• Patients porteurs d’une malformation de la tête, du cou et des dents
• Information coronavirus

 

Centres de référence

Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Est PACA

• Recommandations sur le coronavirus Covid-19 chez les personnes avec Trisomie 21

Respirare

• Information pour les parents d'enfants atteints de maladies respiratoires

 

Centre de référence des épilepsies rares

• Informations

Centre de référence du Syndrome de Prader-Willi

• Informations et recommandations

 

Réseaux

Réseau maladies rares de Méditérranée

• COVID-19 : Recommandations pour les malades neuromusculaires

 

GenIDA

• GenIDA: effet potentiel de Covid-19 et de la période de confinement sur des personnes affectées par des troubles du neurodéveloppement

• Cf. également dans la lettre "Info-Covid", ci-dessus.
• "Vaccination et maladies rares: statuts et contre-indications" (voir l'article dans la première section de la présente newsletter)
• "Vaccination: Officialisation des maladies rares" (voir l'article dans la première section de la présente newsletter)

• Patients immunodéprimés : Avis n°2022.0036/AC/SESPEV du 16 juin 2022 du collège de la Haute Autorité de santé relatif au lancement de la campagne de vaccination 2022/2023 contre la grippe saisonnière en France dans l’hémisphère Nord et à Mayotte dans le contexte de l’épidémie de Covid-19. En voici un résumé établit par Ameli.
• Ressource destinée aux professionnels de santé, afin de les assister dans leur fonction pédagogique et d’accompagnement des enfants et de leurs parents (17/12/2021)
• Vaccination des enfants fragiles (30/11/21)
• Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de COVID-19 dans la levée du confinement

Fondation Maladies Rares

• Appel à projets concernant l’impact sociétal et psychologique du confinement lié au COVID-19 sur les patients atteints de maladies rares, leurs familles et les aidants, seront considérés avec intérêt.